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L’appello di un malato di Tarlov al ministro Sacconi
venerdì 10 ottobre 2008 Posted in Bacheca, salute, solidarietà
Parliamo di una patologia altamente invalidante, le “cisti di Tarlovâ€, sono tantissimi i Medici in Italia che non conoscono assolutamente questa malattia, nonostante la gravità e i serissimi danni che ne derivano, questa malattia, continua a rimanere orfana di farmaci e di ricerca.
Chiunque ne è affetto, ha dovuto tribulare moltissimo per avere una diagnosi specifica, attualmente come centro referente, unico in Italia, ci si può rivolgere all´U.O.Neurologia e malattie neurometaboliche presso l´Università degli studi di Siena, responsabile il Prof.Antonio Federico.
I sintomi sono tantissimi, soprattutto la sofferenza causata dai dolori è insopportabile e invalidante, pensate che il dolore neurologico resiste pure ai forti dosaggi di terapie antalgiche. Dolori alla parte infreriore della schiena, del coccige, delle anche, delle natiche, delle gambe, disturbi intestinali, della vescica e degli organi genitali, ipoestesia, parestesia, forti dolori emicranici, disturbi della vista e dell´equilibrio, ecc. ecc.
Parliamo di disturbi progressivi, i quali aumentano sempre di piu´ con il passare degli anni, fino a rendere completamente Iinabile chi ne è affetto, anche i BAMBINI possono essere colpiti dalla MALATTIA DI TARLOV. Ebbene cose che accadono sempre e solo nella nostra bella Italia, questa grave malattia NON E´ RICONOSCIUTA COME PATOLOGIA!!!
Dire che è una cosa VERGOGNOSA è dire poco, Ministro Sacconi, comprendo che lei abbia ereditato questa sconcezza dai precedenti Governi, si passi una mano sulla coscienza, riconosca questa patologia e permetta a chi ne è affetto (come me) di potersi curare come è giusto che sia!!!
Il prossimo 12 Ottobre, ricorre la GIORNATA EUROPEA DEL DOLORE CRONICO, sosteniamo anche noi i malati di Tarlov.
http://disabled.blogattivo.com/
Tags: appello, cisti di Tarlov, giornata europea del dolore, ricerca, Sacconi
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5 Responses to “L’appello di un malato di Tarlov al ministro Sacconi”
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ottobre 11th, 2008 at 10:06 am
Pazzesco…come è possibile non “riconoscere” certe patologie?
ottobre 12th, 2008 at 2:26 am
Incredibile questa cosa.
Io nemmeno conoscevo la malattia, ammetto la mia ignoranza.
ottobre 12th, 2008 at 12:43 pm
non avevo mai sentito parlare di questa patologia. Lo Stato deve assicurare le cure a chi ne ha bisogno, e in fatto di sanità le lacune sono particolarmente vergognose.
una buona domenica
ottobre 12th, 2008 at 6:09 pm
http://www.consorzioparsifal.it/notizie.asp?id=2189
Presentata la guida “Associazioni italiane malattie rareâ€, promossa da Orphanet-Italia e dalla Federazione Italiana Malattie Rare (Uniamo) con la collaborazione di Farmindustria. La pubblicazione offre informazioni agli ammalati e alle loro famiglie, ma anche ai medici e agli operatori sanitari, sul vasto e in gran parte ancora poco conosciuto universo di queste patologie che, in numero di oltre 6.000, affliggono circa 25 milioni di persone in Europa e più di 1 milione soltanto in Italia.
Alla presentazione è intervenuta il sottosegretario al Welfare Francesca Martini, la quale ha annunciato l´intenzione del Governo di confermare, nei nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza), l´esenzione dal pagamento di una serie di prestazioni e terapie per i cittadini italiani colpiti da una malattia rara.
Una fase positiva della rivalutazione dei Lea, così si esprime la Martini, in cui si procederà alla riconferma dell´identificazione del numero di malattie rare da supportare attraverso l´esenzione, il supporto clinico, farmacologico e terapeutico.
giugno 9th, 2009 at 9:36 pm
VISITATE IL NUOVO SITO DI TARLOV http://WWW.CISTIDITARLOV.IT CI SONO IMPORTANTI NOVITA’!…ROMINA