Presentata la guida “Associazioni italiane malattie rare”, promossa da Orphanet-Italia e dalla Federazione Italiana Malattie Rare (Uniamo) con la collaborazione di Farmindustria. La pubblicazione offre informazioni agli ammalati e alle loro famiglie, ma anche ai medici e agli operatori sanitari, sul vasto e in gran parte ancora poco conosciuto universo di queste patologie che, in numero di oltre 6.000, affliggono circa 25 milioni di persone in Europa e più di 1 milione soltanto in Italia.

Alla presentazione è intervenuta il sottosegretario al Welfare Francesca Martini, la quale ha annunciato l´intenzione del Governo di confermare, nei nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza), l´esenzione dal pagamento di una serie di prestazioni e terapie per i cittadini italiani colpiti da una malattia rara.

Una fase positiva della rivalutazione dei Lea, così si esprime la Martini, in cui si procederà  alla riconferma dell´identificazione del numero di malattie rare da supportare attraverso l´esenzione, il supporto clinico, farmacologico e terapeutico.

una buona domenica