Il coraggio delle idee

L’appello di un malato di Tarlov al ministro Sacconi

Parliamo di una patologia altamente invalidante, le “cisti di Tarlov”, sono tantissimi i Medici in Italia che non conoscono assolutamente questa malattia, nonostante la gravità  e i serissimi danni che ne derivano, questa malattia, continua a rimanere orfana di farmaci e di ricerca.

Chiunque ne è affetto, ha dovuto tribulare moltissimo per avere una diagnosi specifica, attualmente come centro referente, unico in Italia, ci si può rivolgere all´U.O.Neurologia e malattie neurometaboliche presso l´Università  degli studi di Siena, responsabile il Prof.Antonio Federico.

I sintomi sono tantissimi, soprattutto la sofferenza causata dai dolori è insopportabile e invalidante, pensate che il dolore neurologico resiste pure ai forti dosaggi di terapie antalgiche. Dolori alla parte infreriore della schiena, del coccige, delle anche, delle natiche, delle gambe, disturbi intestinali, della vescica e degli organi genitali, ipoestesia, parestesia, forti dolori emicranici, disturbi della vista e dell´equilibrio, ecc. ecc.

Parliamo di disturbi progressivi, i quali aumentano sempre di piu´ con il passare degli anni, fino a rendere completamente Iinabile chi ne è affetto, anche i BAMBINI possono essere colpiti dalla MALATTIA DI TARLOV. Ebbene cose che accadono sempre e solo nella nostra bella Italia, questa grave malattia NON E´ RICONOSCIUTA COME PATOLOGIA!!!

Dire che è una cosa VERGOGNOSA è dire poco, Ministro Sacconi, comprendo che lei abbia ereditato questa sconcezza dai precedenti Governi, si passi una mano sulla coscienza, riconosca questa patologia e permetta a chi ne è affetto (come me) di potersi curare come è giusto che sia!!!

Il prossimo 12 Ottobre, ricorre la GIORNATA EUROPEA DEL DOLORE CRONICO, sosteniamo anche noi i malati di Tarlov.

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